Linneas fjärde operation, slutet på min tillbakablick

Här kommer slutet på Linneas hjärteresa fram till dags dato och vi hoppas att det verkligen är slut på operationer nu.......

Ja så var vi här igen!

Fre 22 aug 2008 08:43

Man ska aldrig planera för långt här i livet. För att göra en lång historia kort så började Linneas saturation att sjunka förra veckan och hon blev ännu sämre i början av denna vecka. Ul-koll i tisdags visade att det hänt nåt med shunten och vi fick åka hit till Göteborg. Linnea gjorde en kateterisering i går och de såg att det egentligen inte var nåt fel på själva shunten men däremot i en av anslutningarna.Kirurgen har grunnat under natten o vi ska få besked vad som händer nu under fm. Hoppas att doktor Boris kommer på nåt bra......jag återkommer med längre rapport sedan!


Nu vet vi i alla fall...

Fre 22 aug 2008 19:33

Ja efter ett tag på sjukan idag så kom doktor Ulla o sa att Boris och Håkan hade dividerat fram och tillbaka och till slut kommit fram till en lösning. De ska byta shunt. Anslutningen till lungartären hade krympt därav den låga syresättningen. Nu ska de vidga artären med lappar o sy fast en ny shunt. Om allt går vägen så blir det på måndag. Linnea har iofs blivit snuvig under natten till idag men när vi pratade med narkosen idag så sa de att om hon är bättre på måndag så opereras hon o är hon ff snuvig/förkyld i slutet av nästa vecka så opererar de ändå. Känns som om det är rätt så bråttom......ja så lever livet idag.... vi har permis över helgen o ska bara ner på kontroller en gång per dag.
Hoppas att ni alla har en trevlig helg!



Man ska aldrig hoppas för mycket

Lör 23 aug 2008 10:12

Nyss hemkommen från sjukan igen. Saten ligger på samma nivå som förut dvs runt 78-79% o blodtrycket ligger oxå bra.Idag fick vi träffa kirurgen Håkan och den andra doktor Håkan som gjorde katen på henne. De hade funderat lite till under dygnet som gått o nu hade de bestämt att det blir ingen operation på måndag. De vill diskutera henne på Thoraxkonferensen på tisdag och sedan ta ett beslut om vad de ska göra. De känner att de vill fundera riktigt hur de ska gå till väga eftersom hon är öppnad tre ggr redan o det blir svårare för varje gång. Å ena sidan så är det ju jobbigt att vänta men å andra sidan så känns det skönt att de tar sig tid att fundera o inte gör nåt förhastat. Dessutom för hon ju chansen att bli fri förkylningen som hon dragit på sig, ingen feber iaf, peppar peppar!!!Nu ska vi åka på ICA Maxi o köpa bullar som vi kan bjuda gudmor på när hon kommer o hälsar på :) Ha en bra dag!!
Kram på er alla o TACK för allt stöd ni ger oss!!!


Än så länge intet nytt

Tis 26 aug 2008 10:20

Ja här i Göteborg gå vi fortfarande och väntar. I dag är det stor thoraxkonferens och då ska alla kloka doktorer slå sina huvuden ihop. Jag hoppas så innerligt att de ska komma på den absolut mest optimala lösningen för Linnea och kanske något som är mer permanent än 1½ år. Nu ska vi ner till sjukhuset för kontroller igen och sedan ska vi åka till Motorjournalens redaktion och få låna en jacka till Lars eftersom han åkte ifrån sin egen. Det står tydligen BMW på den jackan han ska få låna (HA,HA,HA) Ni som känner oss lite mer vet vad jag menar ;)
Kram på er alla !!!!!!



Nu vet vi...

Ons 27 aug 2008 21:53

Så kom då beskedet efter väntan nästan hela dagen. Linnea ska opereras i morgon. Efter mycket stötande och blötande så hade de funderat klart. Shunten ska tas bort och Linnea ska få ett enkammarhjärta. De tyckte att det varbättre att de utnyttjade det gigantiska vsd(hål) mellan kamrarna så att det blir en stor kammare och att de inte behöver gå in i hjärtat o rota. Summan av detta blir att Linnea kommer att få mycket högre syresättning (upp till 95%), hon kommer att få mycket bättre ork o det bästa av allt är att om hela operationen går bra så kanska hon aldrig mer behöver opereras . Nu har vi skrubbat henne med bakteriedödande medel och givit henne lavemang det tog sååå hårt på krafterna att nu sover hon gott i sin säng. Vi skall vara på sjukhuset kl 07.15 i morgon bitti och lämna henne på operation kl 8 sedan väntar 4-6 veckor återhämtning här på sjukhuset innan vi får åka hem till Lunde!Nu ska vi ta en kvällsmacka o sedan nanna kudden det blir en lång dag i morgon!



Nu har vi lämnat henne....

Tors 28 aug 2008 09:45

Nu ligger hon på operationsbordet....Tvättningen o allt innan på sjukhuset gick jättebra, det blev jättejobbigt när hon skulle sövas för iom att hon kände att hon höll på att tappa kontrollen så blev hon jättearg och kämpade i mitt knä med näbbar o klor för att hon inte skulle somna.Tårarna strömmade på mig, det var verkligen skitjobbigt att hon skulle somna arg. Nu ska vi åka iväg o shoppa lite och jag ska se om jag kan hitta en bra frisör. Jag ska ju sitta instängd på sjukan nu i 4-6 veckor så då kan det ju vara bra att ha en lättsam frisyr (snagg kan det vara nåt??)



Nu är det klart!

Tors 28 aug 2008 18:46

Operationen gick bra och hon hade skött sig ypperligt enligt Dr Boris. De kunde plocka bort respiratorn redan inne på operation och sedan när vi var där hos henne så tog de bort sovmedicinen. Och mina vänner hon har redan en saturation på 95-98%, bara 1 liter syre på grimman. Nu har vi just käka lite thaimat o så ska vi vila oss lite, det har varit ett hårt dygn. Sedan sa de på iva att vi skulle höra av oss o fråga hur det gick o var läget lugnt så kunde vi sova här bägge två inatt.
HON ÄR SÅ STARK O DUKTIG VÅR FANTASTISKA HJÄRTEPRINSESSA!
I morgon ska hon får presenterna vi köpt åt henne, en Skrållandocka, ett par rosa klackskor och en ny film



Superrekordtjejen!!!

Fre 29 aug 2008 15:52

Oj vilket långt ord det blev i rubrikenLinnea är iaf en riktig rekordtjej! efter mindre än ett dygn på IVA så är hon nere på avdelningen igen. Hon är rätt störd över att ha syrgasen upp i ansiktet men annars går det riktigt bra. Så bra att jag har fått frigång i em och varit till frissan! Känns skönt att få unna sig själv något oxå och det blev dessutom riktigt bra. Jag har sedan rännt runt på Allum (köpcenter) o sökt efter en pyjamas med knappar. Det är tydligt att man ska inte ha behov av såna när man är tre år Men tillslut så hittade jag en i stl 86/92 på Kapp-Ahl, hoppas att hon kan ha den men hon är ju rätt liten.Nu ska jag rusa ner till Smulan hon ville sitta i mammas knä



Idag har hon cyklat!

Sön 31 aug 2008 16:56

Linnea har varit lite ovillig till att kliva upp ur sängen det ledde till att hennes syresättning dalade idag på dagen. Det blev till att tvinga henne upp på cykeln, under skrik och sparkar så fick vi ändå upp henne och under hot och mutor så tog hon sig till slut ett varv runt avdelningen med ett vilostopp med lite vattenfärgsmålning i lekrummet. De har nu tagit beslut om att hon ska få morfin var fjärde timme så att hon inte hinner känna någon smärta eftersom det hämmar hennes tillfrisknande. I natt är det min tur igen att sova på sjukan,kul-not!
Nu ska jag ringa Olles fröken o kolla upp möjligheterna för honom att få med sig läxor så att han kan komma hit.
JAG SAKNAR MIN PRINS!!!!!



Jäkla skitbesparingar!!!!!

Tis 2 sep 2008 07:34

Igår fick jag ett hur tråkigt samtal som helst från sjukhuset hemma. Pga besparingar så har de slutat betala resor för syskon när man åker iväg så här som vi gjort. Tidigare gånger så har det alltid varit en självklarhet att han skulle med och det har bokats tillsammans med oss. Men nu får vi alltså bekosta hans resa själva jag tror att jag blir tokig som om det inte kostar extra ändå när man är här !!!!! Men han ska ner om jag så ska GÅ hem och hämta honom själv! Linnea frågar varje dag när Olle kommer och hon har sitt lilla mantra som upprepar gång på gång "Jag vill ha min Olle, jag vill att min Olle ska komma" och dessutom så säger läkarna här att det skulle på skynda hennes återhämtning om han vore här. Men det bryr sig inte snållandstinget om nu ska det sparas mer och då splittrar man familjer hur som helst. Faaaan jag är sååå arg!
Vad gäller Linnea så blir hon långsamt piggare, igår så tog vi vagnen ner till lekterapin, där har de en uteplats som heter Lydias trädgård som är helt otroligt vacker. En riktig oas mitt i det stora sjukhuset. Linnea var inte så sugen på att leka, hon är ju ff lite ostadig på benen men hon fick iaf lite frisk luft. Vi har träffat sjukgymnasten idag och hon har fått en puff som hon ska blåsa i en gång per timme för att hjälpa lungorna att torka upp. Hon är jätteduktig på att blåsa!Idag ska vi träffa kuratorn för att se om hon kan hjälpa oss med Olles resa men jag har inga förhoppningar......



Nu är det löst!

Ons 3 sep 2008 15:23

Nu har det ordnat sig! Vi fick veta av vår kurator hemma att man som förälder har rätt till en hemresa/vecka när man har ett barn som vårdas länge på annan ort. Därför kan Lars ta tåget hem på fredag och bilen ner på lördag o om det sedan följer med en o annan Olle är det ju ingen som vet. HA!Linnea repar sig mer o mer för varje dag både igår o idag så har hon cyklat ner till lekterapin o tillbaka, säkert 250 meter varje gång. Igår lekte hon ute mest i Lydias trädgård och idag så har hon gjort halsband och målat vid staffliet. Orken kommer mer o mer, det känns såååå skönt. Idag får vi besök av vår kompis Patrik från Stockholm, det ska bli jätteroligt, det gör så mycket med de små avbrotten i den vanliga trallen här på sjukhuset. Vill oxå passa på att tacka alla som skickat så fina presenter till Linnea o teckningar o kort TACK TACK O TACK!!



Nu slår vi rekord igen ?!?!!!

Fre 5 sep 2008 15:13

Mötte doktor Eva i korridoren nyss som sa:"Ja i morgon är det en stor dag" Jaså sa jag o såg nog ut som ett frågetecken. Jo de har beslutat att om allt ser lika bra ut i morgonbitti så ska de dra bort dränageslangarna! En vecka och två dagar efter operation! Helt otroligt! Därmed inte sagt att vi får komma hem men vi får iaf lite mer rörelsefrihet och kan gå till Ronald på permis o så. Ja jag kan inte annat säga att hon är en riktig superhjältinna vår prinsessa!Håll nu tummarna att dränen åker i morgon!!!



Nu är de väck!!!

Lör 6 sep 2008 12:22

Nu är de borta! Dränagen och alla slangar! Det enda som Linnea har kvar nu är två infarter i händerna! Det känns sååå skönt! Å idag kommer Olle hit oxå jaghar inte träffat honom på över två veckor. Längtar!!!!!!



Jahapp å nu ska vi hem oxå!

Mån 8 sep 2008 14:22

Ja nu tycker de att Linnea är så pigg att vi kan åka hem! 4-6 veckor vadå??? Nä exakt 14 dagar efter op åker vi hem. Vi blev av med rummet på sjukhuset redan igår och har sovit på Ronald inatt. Lars blev på lite skoj humör o ringde upp farmor som alltid oroar upp sig för allt o sa att Linnea har minsann inget eget rum längre utan måste dela rum med tre andra igen. O farmor blev orolig såklart så han fortsatte att bre på med att en av dem hon skulle dela rum tom snarkade o hon tyckte att det var konstigt att han kunde veta det men sen ramlade 10-öringen ner o Lars skarattade så han höll på att ramla av stolen. Det är tur att farmor kan ta lite skämt o humor. Vilket fall så drar vi hemåt vid lunchtid på onsdag o sedan blir det täta koller hemmavid så att hon inte samlar på sig mer vätska.Nu väntar vi på att Linneas gudmor med familj ska komma o hälsa på oss!



Äntligen hemma!

Lör 13 sep 2008 10:21

Ja nu har vi försökt landa i hemmamiljön igen. Det känns konstigt alltihop eftersom inget blev som vi trott. Vi hade ju visionen om en kat nu i höst och en op nästa vår men nu är plötsligt allt gjort o det är inte ens säkert att hon måste opereras mer någonsin................från att gått runt o haft ångest över att hon ska måsta gå igenom en massa operationer till att accptera känslan att nu ska allt var ok det är en märklig känsla. Vi var på koll igår och saten låg på 95% trots iskalla händer! Lungröntgen visade lite vätska men läkaren tyckte inte att det var alarmerande utan det skulle ge med sig iom all vätskedrivande medicin hon äter. Hon är "sjukskriven" tom början av oktober o sedan så får vi se hur läget ser ut då.Idag ska vi åka på Birsta City o shoppa lite hockeyprylar, den lille pöjken har ju vuxit igen! O i morgon är det hockeyträning!Ha en underbar dag!



Svårt....

Fre 19 sep 2008 09:43

är det att fatta vad som egentligen hänt....det känns som om man går runt i en bubbla. Man kommer inte ihåg nästan någonting, det är ju tur att man kommer ihåg att kliva upp på morgonen.....Känslan av att man blivit blåst på någonting vill inte riktigt lägga sig, jag menar vi har gått runt i tre år o haft en ångestklump i magen. Oron över när hon ska bli sämre, när nästa operation ska komma osv osv har ständigt funnits där o nu ska allt plötsligt ställas på ända o hon är färdig opererad (om inget tillstöter). Hon ska äta Waran tre månader till o sedan sättas över på vanligt blodförtunnande. Fatta alltså! Vi ska bli en "vanlig" familj , inte behöva kontroller mer än 2 ggr/år, inga provtagningar ingenting!!!! Märklig känsla..........tar nog tid att landa i detta........



Sakta framåt....

Tis 30 sep 2008 09:30

Det går sakta men säkert framåt med Linneas återhämtning men vad jag kan se så är det INTE aktuellt med att gå tillbaka på dagis nästa vecka iaf hon blir alldeles för snabbt trött för att hon ska orka en hel dag. Vi får väl ta o smygstarta lite till veckan nån timme här o där. Nu märks det väldigt väl att hon gått igenom 4 operationer på lite drygt 3 år. Dessutom klagar hon ofta att hon har ont där dränen satt o då känns det inte ok att lämna henne på dagis så länge det sitter i. Man får ju bara se till sig själv....skulle jag gå tillbaka till jobbet så här snart efter samma ingrepp???? NÄPP!!!! Inte en chans!!!Å just nu ligger lilla Tyra på operationbordet o går igenom samma sak! GO GIRL!!! Du är en kämpe!! Om några dagar kommer mamma Martina o pappa Danne få jaga dig igenom korridoren när du kör iväg på trehjulingen!!! Styrkekramar